La définition du polyhandicap

La définition du polyhandicap a évolué depuis les années 50. Au départ, les personnes en situation de polyhandicap sont qualifiés d’encéphalopathes profonds ou d’arriérés profonds. Ce n’est qu’à partir des années 70 que le terme du polyhandicap apparait. Au fil des années, la définition s’est précisée.
C’est en 1989, lors du décret d’Octobre 89, que la définition du polyhandicap se précise : « Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entrainant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation. »
Durant des années, la définition du polyhandicap n’a cessé de s’affiner. En 2005, le Groupe Romand Polyhandicap a donné une définition très complète du polyhandicap : « Au sens strict, le polyhandicap désigne la situation de vie spécifique d’une personne atteinte d’altérations cérébrales précoces (anténatales ou périnatales) non évolutives, ayant pour conséquence d’importantes perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit donc, pour ces personnes, d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique, sociale et éthico-ontologique.» (GRP, Groupe Romand Polyhandicap, 2005).
Le GRP poursuit sur l’importance du projet de vie de l’enfant : « La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation, le développement de ses compétences et la mise en œuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales ; elle requiert un accompagnement qualifié tant sur le plan pédagogique, thérapeutique que médical, accompli en collaboration avec la famille. »
En France, la prévalence du polyhandicap est évaluée entre 0,7 et 1,28%. Chaque année, 880 nouveaux cas d’enfants polyhandicapés sont recensés. On compte près de 19 600 personnes en situation de polyhandicap de 0 à 20 ans en France.
Le polyhandicap entraine différentes déficiences et de multiples incapacités. Les principales déficiences sont :
– La déficience intellectuelle : laquelle entraine une altération des capacités d’orientation, de raisonnement, de mémorisation, d’apprentissage et de relation. Le langage est absent ou très limité, la communication est très souvent exclusivement non verbale. Cependant, il existe des possibilités d’expression des émotions, de contact avec l’environnement, et des acquisitions de l’autonomie.
– La déficience motrice : laquelle entraine des troubles du tonus musculaire (spasticité, rigidité, athéthose), des troubles du tonus postural (tenue de tête, tronc, stations assise et debout), raideur des membres. Lorsqu’il se développe, l’enfant est atteint de quadriplégie, hémiplégie, paraplégie, ou encore de trouble dystonique (la station debout est impossible. Elle est liée aux déformations orthopédiques de l’enfant. La marche n’est donc pas acquise). L’enfant souffre également de troubles de l’organisation motrice, la plupart du temps de troubles moteurs secondaires (luxation de hanche, scoliose évolutive, déformations des membres).
– L’épilepsie : 40 à 50% des sujets polyhandicapés sont aussi atteints par l’épilepsie (absences, crises brèves ou longues, entrainant de multiples traumatismes).
– Les troubles sensoriels : La vision et l’audition sont les sens les plus souvent touchés, accompagnés d’un trouble de la perception de leur propre corps. La vision touche 40% des sujets polyhandicapés. Ceux-ci posent des problèmes particuliers de rééducation et de communication.
– Les troubles somatiques : comme par exemple une insuffisance respiratoire chronique, des troubles nutritionnels (difficulté de mastication, déglutition), des troubles de l’élimination et encore une grande fragilité cutanée.
Toutes ces déficiences limitent les possibilités de déplacement de l’enfant, mais aussi ses capacités de relation et de communication avec son environnement, son entourage.
Les enfants polyhandicapés sont des sujets très fragiles ayant de nombreux besoins, médicaux, humains et aussi techniques. Ces enfants nécessitent un accompagnement individualisé qui associe éducation, soins, communication et socialisation. En effet, le polyhandicap introduit la notion de dépendance. Les soins sont donc continus : l’enfant polyhandicapé a besoin d’aides dans toutes les activités de la vie quotidienne et également d’une aide permanente à la communication dans la mesure du possible.
En effet, la communication de l’enfant polyhandicapé existe mais reste complexe car dans la plupart des cas, le langage n’est pas acquis. En effet, la communication non verbale est majoritaire et c’est pour cela qu’il est important de prendre le temps d’échanger avec eux, et d’être attentif au mode d’expression utilisé par l’enfant.
Pour Crunelle et Naud , la communication de l’enfant polyhandicapé est :
– « Multimodale et le plus souvent non verbale
– Spécifique dans sa forme
– Spécifique dans sa nature
– Exclue de toute comparaison à la norme
– Pose de façon nette le problème de l’interprétation des comportements
– Nécessite un cadre d’interventions non conventionnelles
– Exige une évaluation analytique précise et rigoureuse »
D’après Elisabeth Zucman « il n’existe pas de personne polyhandicapée qui ne s’exprime, mais il en est qui non « entendues », cessent pour un temps de s’exprimer ou n’expriment plus qu’à travers un geste stéréotypé ou une somatisation. »
Ainsi, pour palier à ce manque de communication verbale, des méthodes alternatives sont utilisées. La communication alternative améliorée (CAA) est un moyen efficient pour pouvoir communiquer avec l’enfant. Le but est de remplacer le langage oral et donc d’améliorer la communication qui est insuffisante. La CAA permet à l’enfant polyhandicapé de communiquer avec son entourage par le biais d’un outil adapté à ses capacités avec des images, des pictogrammes, ou encore des photos d’objets familiers. Celui-ci permet à l’enfant d’exprimer ses besoins et ses envies, dans toutes les situations de la vie quotidienne.
Pour choisir le meilleur outil adapté à l’enfant, l’ergothérapeute évalue ses compétences dans les situations de la vie quotidienne afin de pouvoir identifier son profil de communication et d’élaborer ensuite un projet personnalisé. L’ergothérapeute propose alors des stratégies et moyens de compensation pour que l’enfant puisse communiquer au mieux avec son entourage.
Un dispositif a été créé par Dominique Crunelle : le CHESSEP (Communication Handicap complexe : Evaluer, Situer, S’adapter, Elaborer un projet individualisé).
Ce dispositif se divise en trois parties :
– Evaluation (questionnaire de vie, grille d’observation des capacités communicationnelles) pour faire ressortir les compétences réceptives et expressives de l’enfant et établir un profil de communication
– Elaboration d’un projet individualisé : préserver les compétences de l’enfant et les faire émerger
– Proposition d’outils et de stratégies : outils fonctionnels facilitant les moyens fondamentaux du quotidien (repas, toilette, habillage…). L’ergothérapeute prend des informations sur les goûts, les soins, et les rituels de l’enfant et peut mettre en place un classeur de communication, des pictogrammes et autres outils
L’ergothérapeute réévalue régulièrement l’enfant et prend note des modifications pour réajuster le moyen de communication si cela est nécessaire. Ce moyen de communication doit pouvoir être utilisé par l’enfant dans n’importe quelle situation de la vie quotidienne, que ce soit en institution ou chez lui. De nombreux outils de communication existent, mais ceux-ci peuvent également être réalisés par l’ergothérapeute.
La pratique de l’ergothérapeute avec l’enfant polyhandicapé peut relever selon moi du modèle conceptuel systémique. En effet, le modèle systémique est centré sur le système et sur les interactions entre les acteurs du système. L’objectif est de mieux comprendre les interactions entre l’enfant, sa famille, l’équipe et l’institution pour « repérer les failles du système, mieux intervenir sur le dysfonctionnement et fonder le processus thérapeutique à engager. En cas de dysfonctionnement important, l’objectif est de mettre en évidence le problème central entre les acteurs du système et d’y répondre. » Pour élaborer un projet individualisé, la collaboration entre la famille, les professionnels de santé et l’enfant est primordiale pour une qualité de prise en soins optimale.
Problématique :
Comment l’ergothérapeute peut-il faciliter la communication entre les aidants (professionnels et familles) et l’enfant polyhandicapé ?
Hypothèses :
– Evaluer le mode de communication de l’enfant avec une grille d’observation de la communication (communication verbale, non verbale…)
– Mettre en place des moyens de compensation adaptés aux capacités de l’enfant avec un outil préexistant ou élaborer un outil compensatoire personnalisé en faisant le lien avec l’institution et le domicile (entretiens avec l’enfant et la famille)

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