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15 Aug 2019 
admin 
Lorsque les soins curatifs qui visent à guérir ou à ralentir l’évolution d’une maladie ne sont plus efficaces et que l’état de santé d\’une personne laisse entendre que son pronostic vital est engagé, on entre dans une période appelée « la fin de la vie ». Cette période nécessite un accompagnement et des soins adaptés. Ce sont les « soins palliatifs ». Tous les professionnels de santé doivent être en mesure de pratiquer des soins palliatifs. Néanmoins, dans certaines situations médicales ou sociales complexes, ces professionnels peuvent faire appel à des structures ou à des dispositifs spécialisés en soins palliatifs. Il arrive que quelques personnes malades ou de l’entourage demandent une mort anticipée : c’est l’objet du débat sur l’euthanasie. La démarche palliative, quant à elle, n’exige ni obstination déraisonnable, ni euthanasie.
Soins appropriés en fin de vie
Les soins de fin de vie sont considérés comme appropriés lorsqu’ils répondent aux souhaits et préférences du patient et qu’ils lui apportent confort et qualité de vie, afin de lui permettre de donner un sens à la dernière phase de sa vie. On constate cependant que les opinions des uns et des autres peuvent être très divergentes sur la signification concrète de ce concept. Certains veulent prolonger leur vie par tous les moyens possibles, tandis que d\’autres préfèrent stopper tous les traitements curatifs et privilégier les soins de confort. Délivrer des soins appropriés consiste donc, en quelque sorte, à s’adapter aux besoins individuels de chaque patient. Ce qui pose un problème, car tant les patients (et leurs proches) que les soignants éprouvent beaucoup de difficultés à aborder le sujet de la mort qui approche. Parfois aussi, le patient n\’est plus en état de faire connaître son avis.
La démarche de planification anticipée des soins est une solution qui permet, par exemple, d\’éviter un traitement qui se prolonge trop. Idéalement, cette planification anticipée devrait même se faire avant toute maladie grave, de préférence avec son médecin généraliste, et déboucher sur une trace écrite que le médecin peut conserver dans le dossier médical. Les décisions ainsi prises peuvent ensuite être réajustées autant de fois que le patient le souhaite. Il est évidemment essentiel que toutes les personnes concernées soient au courant de l’existence et du contenu de la dernière version d’une planification anticipée. Pour cette raison, il est important qu’elle soit accessible, via le dossier médical électronique, à tous les médecins susceptibles de prendre des décisions à
Soins appropriés en fin de vie
Les soins de fin de vie sont considérés comme appropriés lorsqu’ils répondent aux souhaits et préférences du patient et qu’ils lui apportent confort et qualité de vie, afin de lui permettre de donner un sens à la dernière phase de sa vie. On constate cependant que les opinions des uns et des autres peuvent être très divergentes sur la signification concrète de ce concept. Certains veulent prolonger leur vie par tous les moyens possibles, tandis que d\’autres préfèrent stopper tous les traitements curatifs et privilégier les soins de confort. Délivrer des soins appropriés consiste donc, en quelque sorte, à s’adapter aux besoins individuels de chaque patient. Ce qui pose un problème, car tant les patients (et leurs proches) que les soignants éprouvent beaucoup de difficultés à aborder le sujet de la mort qui approche. Parfois aussi, le patient n\’est plus en état de faire connaître son avis.
La démarche de planification anticipée des soins est une solution qui permet, par exemple, d\’éviter un traitement qui se prolonge trop. Idéalement, cette planification anticipée devrait même se faire avant toute maladie grave, de préférence avec son médecin généraliste, et déboucher sur une trace écrite que le médecin peut conserver dans le dossier médical. Les décisions ainsi prises peuvent ensuite être réajustées autant de fois que le patient le souhaite. Il est évidemment essentiel que toutes les personnes concernées soient au courant de l’existence et du contenu de la dernière version d’une planification anticipée. Pour cette raison, il est important qu’elle soit accessible, via le dossier médical électronique, à tous les médecins susceptibles de prendre des décisions à
la place du patient si celui-ci n’est plus en état de le faire.
Dans certaines maladies, les soins palliatifs et la lutte contre la douleur sont moins souvent proposés. Selon le ministère de la santé et des services sociaux, les soins palliatifs serait destinés à toutes les personnes de tous âges et de toutes les condition sociales ayant des maladies incurables secondaires ou des maladies liées au processus de vieillissement et viseraient les personnes rendues à l’étape préterminale ou terminale d’une maladie alors que selon le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) les soins palliatifs qui consistent à gérer la douleur et les symptômes pénibles et à offrir un soutien psychologique, social et spirituel sont souvent mis en place trop tard. Ils sont aussi perçus comme insuffisamment disponibles. De plus, il semble que ces soins sont moins souvent proposés dans certaines maladies, comme par exemple en cas d’insuffisance respiratoire On observe également que chez les personnes atteintes de démence, qui éprouvent davantage de difficultés à prendre des décisions au sujet de leur traitement, on prend moins de mesures pour lutter contre la douleur et les autres symptômes.
La formation aux soins de fin de vie et aux soins palliatifs elle-même n’est d’ailleurs pas toujours optimale. Or un médecin sensibilisé aux soins palliatifs multidisciplinaires reconnaît à temps quand ils deviennent nécessaires et les met en place plus rapidement.
Les soignants ont un rôle majeur dans la réussite des soins de fin de vie. Mais les pressions de travail auxquelles ils sont soumis ne leur permettent pas souvent de trouver assez de temps pour discuter avec les patients de leurs souhaits. Or comme l’a souligné le COLLÈGE DES MÉDECINS DU QUÉBEC, la première avenue vers des soins appropriés « concerne la communication et veut que pour bien communiquer, il faille d’abord être bien et vrai avec soi-même, ce qui est la meilleure façon d’affirmer son autonomie et de respecter celle des autres » Au-delà des seuls soignants, c’est toute l’institution de soins hôpitaux, maisons de repos et soins à domicile qui devrait considérer qu’être à l’écoute des patients, parler avec eux et être présent auprès d’eux fait partie du travail quotidien normal. Mais les soignants n\’ont pas toujours les aptitudes de communication nécessaires. Leur formation devrait mieux les préparer à échanger sur des sujets aussi émotionnellement intenses.
Les médecins sont formés à soigner en vue de guérir ; pour certains d’entre eux, ne pas traiter, ou traiter autrement, peut être vu comme un échec. Le financement actuel des soins de santé va dans le même sens, car les institutions de soins et les médecins sont souvent payés « à l’acte », ce qui peut pousser davantage dans le sens du « faire » que du « laisser faire ». Il serait donc préférable de chercher à faciliter financièrement la planification anticipée des soins et certains aspects des soins de fin de vie, comme la présence, l’écoute et la collaboration interdisciplinaire.
Parler de la fin de vie est tabou pour tout le monde : les patients, les soignants, les proches et…la société en général. En outre, l’idée « d’abandonner » et de « ne rien faire » n\’est pas une option facilement acceptée aujourd\’hui ; le patient est souvent encouragé à « continuer à se battre ». Les attentes vis-à-vis de la médecine sont irréalistes, nourries entre autres par les médias (sociaux) qui relayent parfois sans aucun recul de soi-disant progrès scientifiques spectaculaires.
Processus décisionnel sur le plan éthique et juridique
Sur le plan éthique, on rappelle sans cesse l’importance de la communication pour pouvoir surmonter les désaccords. En bioéthique, on propose diverses méthodes permettant d’en arriver à une décision commune, même dans des situations cliniques difficiles, qualifiées de dilemmes moraux. Ce qui se comprend aisément quand on pense à l’influence majeure qu’exerce aujourd’hui l’éthique communicationnelle. Selon cette conception de l’éthique, le fait même de vouloir discuter d’une décision en considérant tous ceux qui sont concernés comme des interlocuteurs égaux, aurait en soi une valeur morale.
Sur le plan juridique, certains désaccords sont prévus quant aux décisions de soins, mais d’autres ne le sont pas, d’après Sylvette Guillemard, l’opinion la plus soutenu serait que le droit d’accomplir un geste qui met fin à la vie n’a rien avoir avec la sécurité d’une personne puisque la sécurité d’une personne repose sur son bien-être en tant que vivant. Le consentement ou le refus de traitement de la part du patient est prévu. Mais encore là, qu’en est-il lorsque le patient lui-même ou ses proches exigent des soins dits « futiles »? La loi n’a pas vraiment prévu ce genre de désaccords, relativement rares et nouveaux, la loi québécoise ne faisant pas exception à cet égard. La Commission de réforme du droit souligne le fait que la plupart du temps, on se contente de dire que rien ne peut obliger un médecin à prodiguer des soins qui ne sont pas médicalement appropriés. En fait, on considère qu’il s’agit là d’une question de bonne pratique médicale. D’où la reprise actuelle des débats sur l’abstention ou l’arrêt de traitements vitaux au sein même des organismes médicaux, par exemple. Bien que l’importance du processus décisionnel soit théoriquement reconnue, son analyse en situation clinique n’est donc pas complétée.
Euthanasie
De façon schématisée, ceux qui sont en faveur de l’euthanasie accordent la priorité à la personne, alors que ceux qui s’y opposent insistent sur quelque chose de sacré qui dépasse la personne sans toutefois la nier, en s’appuyant sur les droits et les devoirs collectifs. Au cœur de la question de l’euthanasie se trouvent des conflits de valeurs, notamment entre les deux grandes conceptions de la dignité, la conception subjective (fixée par la personne) et la conception objective (inhérente à l’être humain); entre l’autonomie de la personne et les valeurs sociétales. Certaines personnes prônent une position extrême autonomie absolue ou préséance indiscutable des valeurs sociétales mais, de façon générale, les opinions se situent entre les deux pôles : entre la qualité de vie et le caractère sacré de la vie. Deux points intéressants à relever : le caractère sacré de la vie a des racines religieuses, mais il en existe également des conceptions laïques. Ensuite, le conflit réside moins dans la reconnaissance du caractère sacré de la vie que dans la manière de respecter celui-ci, tel que l’a dit Huber doucet « soit il faut tout faire pour préserver la vie, soit il faut y mettre fin lorsqu’elle perd son sens. »
D’autres éléments concernant l’euthanasie méritent d’être soulignés, dont la question de la capacité légale, les craintes d’abus et de dérives, certains motifs derrière les demandes d’euthanasie et la place des techniques biomédicales à la fin de la vie.
Lorsqu’il est question d’euthanasie, celle-ci concerne généralement les personnes majeures et aptes. L’idée sous-jacente est d’éviter les abus; il faut donc que la personne soit en mesure d’exprimer sa volonté de façon libre et informée. Pourtant, les maladies ne font pas de distinction : les nouveau-nés, les enfants et les adolescents, les personnes souffrant d’incapacité sont également touchées. À l’exception des Pays-Bas, les pays qui ont légiféré sur l’euthanasie (et l’aide au suicide) ont posé comme étant des conditions incontournables la majorité et l’aptitude des demandeurs. Les opposants à toute ouverture à l’euthanasie craignent les dérives – c’est l’argument de la pente glissante. Selon eux, une fois les conditions médicales précisées et le processus d’encadrement des pratiques d’euthanasie défini, les situations où l’euthanasie se pratiquerait vont déborder de ce cadre légal. Par exemple, ils invoquent la possibilité que l’entourage d’une personne âgée, très malade et souffrant de la maladie d’Alzheimer exerce des pressions qui mèneraient à l’euthanasie; que les personnes souffrant de dépressions sévères puissent y recourir; que les personnes mineures (nouveau-nés, enfants et adolescents) soient admissibles. Pour ces opposants, il apparaît évident que des abus ou des dérives se produiront, peu importe la législation en place. D’autres rejettent ces craintes : un cadre légal et réglementaire précis empêcherait les dérives; il s’agirait, le cas échéant, d’une évolution naturelle de la société et du droit; les exemples internationaux démontrent que les abus ne surviennent pas
Dans certaines maladies, les soins palliatifs et la lutte contre la douleur sont moins souvent proposés. Selon le ministère de la santé et des services sociaux, les soins palliatifs serait destinés à toutes les personnes de tous âges et de toutes les condition sociales ayant des maladies incurables secondaires ou des maladies liées au processus de vieillissement et viseraient les personnes rendues à l’étape préterminale ou terminale d’une maladie alors que selon le Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) les soins palliatifs qui consistent à gérer la douleur et les symptômes pénibles et à offrir un soutien psychologique, social et spirituel sont souvent mis en place trop tard. Ils sont aussi perçus comme insuffisamment disponibles. De plus, il semble que ces soins sont moins souvent proposés dans certaines maladies, comme par exemple en cas d’insuffisance respiratoire On observe également que chez les personnes atteintes de démence, qui éprouvent davantage de difficultés à prendre des décisions au sujet de leur traitement, on prend moins de mesures pour lutter contre la douleur et les autres symptômes.
La formation aux soins de fin de vie et aux soins palliatifs elle-même n’est d’ailleurs pas toujours optimale. Or un médecin sensibilisé aux soins palliatifs multidisciplinaires reconnaît à temps quand ils deviennent nécessaires et les met en place plus rapidement.
Les soignants ont un rôle majeur dans la réussite des soins de fin de vie. Mais les pressions de travail auxquelles ils sont soumis ne leur permettent pas souvent de trouver assez de temps pour discuter avec les patients de leurs souhaits. Or comme l’a souligné le COLLÈGE DES MÉDECINS DU QUÉBEC, la première avenue vers des soins appropriés « concerne la communication et veut que pour bien communiquer, il faille d’abord être bien et vrai avec soi-même, ce qui est la meilleure façon d’affirmer son autonomie et de respecter celle des autres » Au-delà des seuls soignants, c’est toute l’institution de soins hôpitaux, maisons de repos et soins à domicile qui devrait considérer qu’être à l’écoute des patients, parler avec eux et être présent auprès d’eux fait partie du travail quotidien normal. Mais les soignants n\’ont pas toujours les aptitudes de communication nécessaires. Leur formation devrait mieux les préparer à échanger sur des sujets aussi émotionnellement intenses.
Les médecins sont formés à soigner en vue de guérir ; pour certains d’entre eux, ne pas traiter, ou traiter autrement, peut être vu comme un échec. Le financement actuel des soins de santé va dans le même sens, car les institutions de soins et les médecins sont souvent payés « à l’acte », ce qui peut pousser davantage dans le sens du « faire » que du « laisser faire ». Il serait donc préférable de chercher à faciliter financièrement la planification anticipée des soins et certains aspects des soins de fin de vie, comme la présence, l’écoute et la collaboration interdisciplinaire.
Parler de la fin de vie est tabou pour tout le monde : les patients, les soignants, les proches et…la société en général. En outre, l’idée « d’abandonner » et de « ne rien faire » n\’est pas une option facilement acceptée aujourd\’hui ; le patient est souvent encouragé à « continuer à se battre ». Les attentes vis-à-vis de la médecine sont irréalistes, nourries entre autres par les médias (sociaux) qui relayent parfois sans aucun recul de soi-disant progrès scientifiques spectaculaires.
Processus décisionnel sur le plan éthique et juridique
Sur le plan éthique, on rappelle sans cesse l’importance de la communication pour pouvoir surmonter les désaccords. En bioéthique, on propose diverses méthodes permettant d’en arriver à une décision commune, même dans des situations cliniques difficiles, qualifiées de dilemmes moraux. Ce qui se comprend aisément quand on pense à l’influence majeure qu’exerce aujourd’hui l’éthique communicationnelle. Selon cette conception de l’éthique, le fait même de vouloir discuter d’une décision en considérant tous ceux qui sont concernés comme des interlocuteurs égaux, aurait en soi une valeur morale.
Sur le plan juridique, certains désaccords sont prévus quant aux décisions de soins, mais d’autres ne le sont pas, d’après Sylvette Guillemard, l’opinion la plus soutenu serait que le droit d’accomplir un geste qui met fin à la vie n’a rien avoir avec la sécurité d’une personne puisque la sécurité d’une personne repose sur son bien-être en tant que vivant. Le consentement ou le refus de traitement de la part du patient est prévu. Mais encore là, qu’en est-il lorsque le patient lui-même ou ses proches exigent des soins dits « futiles »? La loi n’a pas vraiment prévu ce genre de désaccords, relativement rares et nouveaux, la loi québécoise ne faisant pas exception à cet égard. La Commission de réforme du droit souligne le fait que la plupart du temps, on se contente de dire que rien ne peut obliger un médecin à prodiguer des soins qui ne sont pas médicalement appropriés. En fait, on considère qu’il s’agit là d’une question de bonne pratique médicale. D’où la reprise actuelle des débats sur l’abstention ou l’arrêt de traitements vitaux au sein même des organismes médicaux, par exemple. Bien que l’importance du processus décisionnel soit théoriquement reconnue, son analyse en situation clinique n’est donc pas complétée.
Euthanasie
De façon schématisée, ceux qui sont en faveur de l’euthanasie accordent la priorité à la personne, alors que ceux qui s’y opposent insistent sur quelque chose de sacré qui dépasse la personne sans toutefois la nier, en s’appuyant sur les droits et les devoirs collectifs. Au cœur de la question de l’euthanasie se trouvent des conflits de valeurs, notamment entre les deux grandes conceptions de la dignité, la conception subjective (fixée par la personne) et la conception objective (inhérente à l’être humain); entre l’autonomie de la personne et les valeurs sociétales. Certaines personnes prônent une position extrême autonomie absolue ou préséance indiscutable des valeurs sociétales mais, de façon générale, les opinions se situent entre les deux pôles : entre la qualité de vie et le caractère sacré de la vie. Deux points intéressants à relever : le caractère sacré de la vie a des racines religieuses, mais il en existe également des conceptions laïques. Ensuite, le conflit réside moins dans la reconnaissance du caractère sacré de la vie que dans la manière de respecter celui-ci, tel que l’a dit Huber doucet « soit il faut tout faire pour préserver la vie, soit il faut y mettre fin lorsqu’elle perd son sens. »
D’autres éléments concernant l’euthanasie méritent d’être soulignés, dont la question de la capacité légale, les craintes d’abus et de dérives, certains motifs derrière les demandes d’euthanasie et la place des techniques biomédicales à la fin de la vie.
Lorsqu’il est question d’euthanasie, celle-ci concerne généralement les personnes majeures et aptes. L’idée sous-jacente est d’éviter les abus; il faut donc que la personne soit en mesure d’exprimer sa volonté de façon libre et informée. Pourtant, les maladies ne font pas de distinction : les nouveau-nés, les enfants et les adolescents, les personnes souffrant d’incapacité sont également touchées. À l’exception des Pays-Bas, les pays qui ont légiféré sur l’euthanasie (et l’aide au suicide) ont posé comme étant des conditions incontournables la majorité et l’aptitude des demandeurs. Les opposants à toute ouverture à l’euthanasie craignent les dérives – c’est l’argument de la pente glissante. Selon eux, une fois les conditions médicales précisées et le processus d’encadrement des pratiques d’euthanasie défini, les situations où l’euthanasie se pratiquerait vont déborder de ce cadre légal. Par exemple, ils invoquent la possibilité que l’entourage d’une personne âgée, très malade et souffrant de la maladie d’Alzheimer exerce des pressions qui mèneraient à l’euthanasie; que les personnes souffrant de dépressions sévères puissent y recourir; que les personnes mineures (nouveau-nés, enfants et adolescents) soient admissibles. Pour ces opposants, il apparaît évident que des abus ou des dérives se produiront, peu importe la législation en place. D’autres rejettent ces craintes : un cadre légal et réglementaire précis empêcherait les dérives; il s’agirait, le cas échéant, d’une évolution naturelle de la société et du droit; les exemples internationaux démontrent que les abus ne surviennent pas